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terça-feira, 26 de abril de 2011

Minha Historia com a Hepatite C e a Meg



Para iniciar  a minha historia com a Meg, uma amiga incrível que perdi para Hepatite C, preciso contar um pouco sobre como eu descobri ser portadora da Hepatite C.

No ano de 2000, eu já apresentava sérios problemas de saúde e nenhum médico que eu consultava conseguia fazer meu diagnóstico correto, por ser uma pessoa classificada por eles, como um organismo de atleta e ótimos resultados nos exames de check-up anuais. Em meados de 2005 as hemorragias uterinas aumentaram de freqüência e tempo de duração, meu ginecologista investigava tudo; endometriose, hormônios e uma extensa lista de procedimentos adotados para as investigações e nada, não conseguiam chegar a um diagnostico concreto. Um conjunto de fatores apontava para meu problema hepático e não sei se os médicos não acreditavam ou se não tinham conhecimento suficiente para concluírem o diagnóstico...  Essa é uma das perguntas que nós portadores da C fazemos e jamais teremos respostas.
Eu procurava em diversos médicos um diagnóstico e durante um ultrasson o médico me pediu licença para passar o ultrasson sobre meu abdômen, com minha permissão, ele me perguntou se eu bebida, eu disse que não, que sentia enjôos. Ele escreveu uns rabiscos em um papel a parte e me pediu para entregar para meu ginecologista no dia da consulta, nessa mesma época minha irmã desenvolveu câncer de mama e nós nos unimos para ajuda-la a superar a mastectomia seguida de quimioterapias e radioterapias, acabei deixando meus problemas de saúde um pouco de lado e nos concentramos em minha irmã. Hoje ela está cura.

Até que em dezembro de 2006, meu organismo pedindo socorro entrou em hemorragia e desta vez, as medicações não as controlavam adequadamente o que por fim me obrigou a uma histerectomia total. Hoje sei que foi uma sorte meu organismo ter reagido desta forma, pois eu enfrentaria e enfrento até hoje a plaquetopenia e se ainda estivesse com meu útero, não sei como eu estaria viva.
Eu estava pré-anestesiada para a cirurgia, meu ginecologista, que é meu médico querido há uns 20 anos, chegou pertinho de mim e disse: Telma, eu estudei seu prontuário médico e vi um historico de reclamações de sensação de febre e calafrios,  então percebi a necessidade de realizar alguns exames de doenças infecto-contagiosas(Sorológicos) e dentre esses exames um deles não veio bom, seu exame anti-HCV veio reagente.

Eu respondi: O que é isso? 

Ele muito calmo, mas com olhar triste me disse: Vamos fazer um procedimento de cada vez. Depois eu te explico melhor, vamos pensar na cirurgia.

Não consigo me esquecer daquele olhar que se repetiu outras muitas vezes a cada nova consulta, até o dia do falecimento de outro médico conhecido. Nesse dia, quando nos encontramos, meu médico ginecologista tristonho com a perda do colega e amigo, desabafou comigo: O seu diagnostico Telma, de hepatite C, foi um dos mais dolorosos que já realizei durante minha vida profissional. 

Nessa hora eu vi que por trás daquele homem calmo, dedicado, sério mas atencioso, havia um ser humano torcendo pela minha saúde e que ele sofria comigo a cada descoberta dolorosa e de tão difícil entendimento para uma paciente leiga, como eu era na época. Médico e ser humano fantástico que me auxilia e orienta até hoje. Não posso deixar de citar também o Dr Pedro Humberto Perin Leite - gastroenterologista em Londrina, especialista em figado que me acompanha e aguenta meus mimimis rsrsrsr Muito obrigada aos médicos queridos dessa longa jornada.

Essa é apenas a primeira parte que pretendo escrever contando sobre nós, amigos do MegLon e nossas lutas. Principalmente quero contar-lhes a historia da Meg (Margarete Barella), a quem fizemos a homenagem colocando o nome em nosso Grupo de Amigos que lutam contra as hepatites virais.

Tema Alcazar
Coordenadora do MegLon

Nota do Blog:

A proposito o preconceito existente contra portadores de hepatites nos espanta, ontem fui chamada de "Noiada" via internet, eu nunca tinha ouvido esse termo e ao perguntar a médica psiquiatra que apoia o Grupo, fiquei espantada. 

Noiado(a) quer dizer quem usa ou usou drogas, e o pior é que a ofensa veio de um homossexual, pessoa que também sofre preconceito. Deixo registrado aqui que dos adjetivos pejorativos que já ouvimos, essa foi a primeira vez que acusaram de NOIADA, seja, alguém do nosso grupo e principalmente a minha pessoa, porque lutamos muito contra a drogatização. Falar até papaguaio fala(teclar), proponho a pessoa fazermos exames caso ele insista em me acusar de drogadita. Seria caso de "Ganhar um bom dinheiro com processo por discriminação" conforme ele mesmo me aconselhava??? Acreditamos que ganhar dinheiro dessa forma seria agirmos contra tudo que lutamos e a Honestidade é o nosso lema! Não queremos ganhar dinheiro com nossas patologias, tão pouco queremos piedade. O queremos e lutamos são por atendimentos dignos, humanizados, divulgações corretas, orientações e médicos qualificados. É simples, queremos nossos direitos legais respeitados.

Quero dizer que passarei por esse episódio assim como passei por tantos outros, pois essa pessoa que é de Londrina também, nunca, jamais se ofereceu a nos ajudar gratuitamente. Ao contrário, sempre se recusou e não assume sua homosexualidade abertamente.

Devo também deixar registrado que nunca recebemos um tostão de ninguém para fazermos nosso trabalho que é voluntário, e nós respondemos apenas pelo Grupo MegLon, cada Grupo de Hepatite responde por seus atos, não somos responsaveis por mais nenhum deles.

É oportuno responder  que a tal carona citada pela pessoa, não foi para me ajudar em nada, e sim para me levar para a campanha politica. Isso é tão pequeno que eu não queria escrever... Mas fui orientada para deixar registrada a ofensa.

Talvez por essas e outras nós portadores de hepatite nos agrupamos cada vez mais e vivemos em pequenos grupos. Contudo, nós aprendemos a cada dia e evoluimos mesmo com nossas dores, será que mais "alguém" evoluiu ou continuará com as mesmas atitudes?

Tema Alcazar
Coordenadora do MegLon

4 comentários:

  1. Telma, parabéns! É realmente duro passar pelo preconceito dessa doença! Sei pq minha madrinha faleceu pq não se tratou a tempo e ela demorou para assumir para a família que tinha hepatite C. Você sabe me explicar a diferença da C para a B? Muita gente confunde e diz que ela tinha a B. Mas era a C mesmo. Ficou anos doente e em meados de 2010 não resistiu. Mas o caso dela é diferente, pois parecia não ter mais vontade de viver. Enfim, cada caso é um caso e te desejo, de coração, uma vida gostosa e que consiga se sentir o melhor possível. O importante é que está sendo tratada e que tem bons médicos a orientando. Boa sorte na vida, amiga, espero assim poder chamá=la.
    beijos
    Raquel

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  2. Telma. Infelizmente os rótulos existem, mas as pessoas que rotulam, embora magoem, não merecem mais do que o nosso desprezo. Vejo que a luta de vocês extrapola a hepatite-c e nos faz refletir profundamente sobre as injustiças do sistema de saúde brasileiro que faz muitas vítimas diariamente. Este espaço, além da nobre causa, ajudará a conscientizar os brasileiros de que o Brasil está ainda muito longe daquele país que os políticos que se alternam no poder tentam nos convencer. Nos fazem acreditar, por meio de propagandas pagas por nós mesmos, de que vivemos num país maravilhoso. Na verdade, vivemos mesmo. O Brasil é uma terra abençoada pela natureza e possui pessoas maravilhosas, mas nada disso é fruto do trabalho político, ao contrário, estão conseguindo anular os dons naturais, tanto da terra quanto do povo. No entanto, somos mais maiores e mais fortes que eles. Não não nos vencerão jamais. Tudo é uma questão de tempo, educação e consciência. Parabéns pelo trabalho... é uma grande ajuda para que esse processo de conscientização seja mais rápido e menos doloroso. Abraços!

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  3. Telma, você possui uma força interior muito grande, isso pode incomodar pessoas fracas, o preconceito pertence a quem o sente, esta pessoa precisa se aguentar 24 horas, deve ser difícil!
    Admiro você cada vez mais, é franca, direta, fez este espaço para divulgar informações importantes. Parabéns, pelo trabalho!
    Muitas pessoas são portadoras de hepatite C e não sabem, ela é silenciosa e o diagnóstico não é fácil e a demora para o tratamento correto, coloca a vida destas pessoas em risco. Todos devem fazer o exame.
    Tenho amigos e parentes com hepatite C. O olhar de 'piedade' ou preconceituoso é pior que o convívio com a hepatite.
    Sinto um enorme carinho por você, beijos :)

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  4. Queridos,

    Fiquei emocionada com o comentário de cada um de vcs. Nós do Grupo MegLon e eu em especial, agradeço a cada um de vcs.

    Ro, Voce sabe que é a reciproca é verdadeira. (Nem vou escrever muito porque me emociona.)

    Raquel querida, peço mil perdões, te procurei onde nos conhecemos e vc trocou a foto. Eu não estava te reconhecendo. Mil perdões querida!! E é claro que vc pode me chamar de amiga, Maio é mês da campanha contra a hepatite C, ficarei mais ausente. Mas assim que entrar lá novamente vou te procurar. Se vc puder deixar um Oi, te acharei mais rapido rsrsrs (Eu a lesada).

    Pensador, I love you too much ha muito tempo. Muito obrigada por me receber de braços abertos sem me conhecer e saber de nada sobre mim. Vc é o Humanista nato.

    Ana, já te agradeci e te agradeço novamente aqui em publico. Vc é uma pessoa muito doce e meiga, espero poder semear nossa amizade.

    Beijinhos e muito obrigada a todos vcs e outras pessoas queridas que leram e comentaram sobre o assunto comigo, mas não escreveram aqui. Eu só tenho a agradecer a todos vcs.

    Muita saúde para todos, porque o resto nós corremos atrás(mesmo que seja gatinhando rsrsrsr)

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