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domingo, 13 de junho de 2010

Necessidade de urgentes ações que protejam aos doentes de hepatite

Pedro Santamaría *

Talvez seja com muita simplicidade e facilidade que se fala de que as hepatites B e C são doenças assintomáticas. Isto, quando junto à total inexistência de informação leva a percepção amplamente generalizada que as hepatites B e C são doenças benignas e sem importância, dando a impressão que todos os infectados podem levar uma vida perfeitamente normal, sem sintomas, sem restrições de nenhum tipo e, portanto, sem padecer de complicações por culpa da hepatite.

Tal colocação não pode ser aceita como justificativa quando se pergunta aos diferentes órgãos competentes pela falta de programas e ações de informação e alerta sobre as hepatites. Falando mais claro e direto... é inconcebível, lamentável, além de irresponsável, que uma grande percentagem de infectados com as hepatites B e C estejam abandonados a sua própria sorte pelos gestores governamentais que devem cuidar das hepatites. Igualmente não se pode justificar em que "o que não se vê, não se ouve, não se apalpa, não se queixa…, não exista" e por isso não é motivo de preocupação nem de atenção, portanto nada de difusão, diagnóstico ou tratamento. Não pode o gestor pensar que e conveniente ignorar o que na aparência não existe, para não iniciar e implementar ações.

Mas a crua realidade é muito diferente e embora em ocasiões as hepatites sejam assintomáticas e silenciosas, não deveriam silenciar-se. Mas cedo ou mais tarde se manifestam e muitas vezes de que maneira!... Para quem vivencia o problema somos conscientes de que a situação é muito mais preocupante, real e progressiva e, por isso, não conseguimos entender que o que não se vê, não exista: sabemos que as hepatites B e C, embora queiram lhes subtrair importância com o de "assintomáticas" vão atuando com menor ou maior progressão (por isso que não se pode dizer que está adormecida), que irrompem e incidem na vida de quem as padece e que de uma ou outra maneira deixam sua marca. É que dizer dos doentes que desenvolvem uma cirrose, um câncer hepático, descompensação de funções, necessitam um transplante hepático ou falecem.

Esta realidade oculta das hepatites precisa de uma mudança radical de atitude por parte dos infectados, de uma nova visão, vontade, compromisso e fundamentalmente deixar de ser ignorados como doentes e devem passar a atuar, promover ações e fundamentalmente exigir que sejam implementadas pelos responsáveis da saúde pública. Já basta de continuar aceitando esta pasmosa e irracional passividade com a que está sendo ocultada uma das maiores epidemias atuais!

Foi recentemente publicado na revista Hepatology um interessante trabalho no qual se estudou a vários indivíduos com hepatite C e seu rendimento no trabalho. O estudo procura neste caso, comparar os dias de trabalho perdidos, produtividade, custo econômico…, entre empregados com hepatite C e empregados sem hepatite C nos Estados Unidos. Para isso, foram utilizados os registros do banco de dados "Human Capital Management Services Research Reference Database" tendo como referência a demografia, salários, gastos em saúde, faltas, etc.

Realizou-se com um total de 339.456 prontuários clínicos, onde estavam incluídos 1.664 empregados com hepatite C diagnosticada. O resultado mostra que os empregados infectados com hepatite C apresentam um índice de 4,15 vezes maior de dias não trabalhados que os empregados sem hepatite C. Por exemplo, se um empregado sem hepatite C falta 2 dias ao ano, um empregado com hepatite C falta mais de 8 dias por ano, bem seja por motivo das consultas médicas ou como conseqüências da doença. A produtividade de um doente de hepatite C resultou ser 7,5% menor que a dos empregados sem hepatite C.

Os gastos por saúde (nos Estados Unidos são de responsabilidade da empresa) com os empregados afetados de hepatite C foram significativamente mais elevados que com os empregados sem hepatite C.

A conclusão que podemos tirar, é que a um doente com hepatite C (além de muitos outros inumeráveis condicionantes pessoais) terá mais dificuldades, restrições e vulnerabilidades na hora de conseguir emprego, de ser promovido na empresa, além do considerável aumento do risco de ser demitido pelo mencionado aumento de faltas em seu trabalho, menor produtividade, etc. É certo que são dados que podem vulnerar os direitos a a privacidade como indivíduo e aumentar a discriminação, mas tampouco podemos ser tão incautos, pensando que jamais chegarão a ser aplicadas tais restrições aos infectados com hepatites, com certeza que se tomam diferentes decisões valendo-se destes dados. São os responsáveis pela saúde pública os que têm o dever e a obrigação de promover leis e normas que rebatam esta realidade e evitar a discriminação e o estigma dos doentes de hepatite.

O Grupo Otimismo, em defesa dos infectados, difunde, denuncia e reivindica todas estas problemáticas. A ASSCAT "Associació Catalana de Malalts d'Hepatitis de Catalunya" une-se a esta defesa em todos seus aspectos.

Os dados citados foram extraídos do estudo "The impact of hepatite C vírus infection on work´absence, productivity, and healthcare benefit cost" de autoria de Seu Jun, Richard A. Brook, Nathan L.Kleinman, Patricia Corey-Lisle, publicado Online na revista Hepatology em 19 de abril de 2010 -DOI: 10.1002/hep.23726.

* Texto do Pedro Santamaría, colaborador da ASSCAT. Adaptado do artigo "Motivos da necessidade de leis que protejam os infectados pela hepatite" escrito por Carlos Varaldo - Grupo Otimismo em 31/05/2010

Tradução: Carlos Varaldo
Grupo Otimismo

Competência e a Incompetencia dos Profissionais de Saúde

Hoje quero escrever sobre o SUS – Sistema Único de Saúde Publica no Brasil, algum tempo atrás andaram tentando eleger o SUS como patrimônio da humanidade. A principio eu achei uma ótima idéia para garantirmos o direito dos cidadãos que pagam seus impostos cruelmente. Cruel? Sim, pois nossa carga tributária é uma das maiores do mundo se não for a maior. Entretanto, a idéia a meu ver cai por terra quando o Estado oferece algum tipo de serviço aos seus cidadãos. Pois nada é gratuito nesse país dos impostos cruéis e corrupção deslavada.
Por tudo, e pelos princípios de igualdade e equidade, é necessário que o cidadão comum; o carpinteiro, o desempregado, o cidadão no limite da miséria, até abaixo ou acima dela, saibam que todos possuem o mesmo direito de utilizar os serviços do SUS e serem tratados como seres humanos, sem diferença alguma.

Mas não é isso que estamos vendo e vivendo na maior parte do Brasil. Há conflitos de interesses nas indicações de cargos de chefia, politicagem pura. Há falta de humanização nos atendimentos por funcionários mal capacitados e de má índole, sem comprometimento com o ser humano.
Há também os casos dos funcionários concursados, que querem garantir a estabilidade no emprego ofertada pelos poderes públicos do Brasil, mesmo sendo péssimo profissional de saúde. E há também de se falar que sobre a falta do cumprimento da carga horária com anuência das chefias que fazem o mesmo. Em Londrina, por exemplo, no período da tarde nenhum órgão da saúde pública funciona corretamente. E pelo que tenho visto em Curitiba também é igual.

Falo por Londrina e Curitiba, mas acredito que no restante do estado do Paraná não esteja muito diferente. Falo daqui porque é onde eu e os portadores de Hepatites Virais utilizamos o atendimento do SUS. Invariavelmente não há médicos para o atendimento nos postos de saúde e quando há o médico pode simplesmente desmarcar as consultas que são agendadas com meses de antecedência e na hora H, o médico simplesmente não vai trabalhar e você é obrigada a ficar doente em casa. E aí aparecem as receitinhas caseiras que só agravam os casos de saúde.


Tenho diversos casos alarmantes de diagnóstico errados, vou citar apenas três graves:

O primeiro é de uma moça que se infectou com HIV em 2009 e como não é profissional do sexo, tão pouco homossexual os chamados “grupos de risco”, essa teve diagnóstico de Dengue, foi tratada com medicações contra dengue. E não morreu porque seus anticorpos reagiram, apesar do diagnóstico, atendimento e medicações erradas.
Se ela foi notificada, será que ela foi notificada como Dengue ou HIV+?

Outro caso bastante conhecido, foi o de um rapaz em Maringá, agora em 2010, que estava com dengue e foi diagnosticado com a gripe A H1N1 e acabou por falecer porque foi medicado errado também. Como será que ele foi notificado e será que foi notificado o caso? Ou em seu obituário consta mortes por causa desconhecida?

Meu caso de hepatite C, levei mais de 30 anos para ser diagnosticada, mesmo fazendo check-ups regulares e com reclamações como sensação de febres, cansaço, fadiga e dores no hipocôndrio direito. Fui diagnosticada apenas quando já apresentava sérias hemorragias, fadiga crônica, e as dores agora eram no hipocôndrio esquerdo, aranhas vasculares, eritema palmares, sintomas claros da cirrose hepática, levaram mais de 30 anos para me diagnosticar corretamente. O que me levou para a Fila de Transplantes Hepático. Estou nela aguardando... Estou esperando sentada, vamos ver o que irá acontecer.

Além da falta de médicos, os médicos que ainda atendem, chegam no seu consultório, mandam os pacientes formarem um fila e em meia hora atendem todos os pacientes que ali esperam ansiosos pela ajuda médica, e com base no achômetro. Mal atendem esses pacientes e vão embora, abandonando sua função sem cumprir a carga horária para qual foi contratado.

Outro ponto interessante: não sei se é preguiça de pedir exames, e ter que atender novamente o mesmo doente, ou se são instruídos a não pedirem os exames para economia das verbas municipais e estaduais que não destinam os 12% do orçamento que deveriam ser destinados a área de Saúde Publica. Os médicos do SUS não prescrevem exames o que leva as situações como demonstradas acima, o caso da moça do HIV+ e o rapaz que pagou com sua própria vida por falta de um simples exame.

Chegamos ao cúmulo do absurdo de funcionários do SUS colocarem a culpa no paciente, fácil não é? Qual dos dois é pago e treinado? O paciente ou o funcionário que deveria saber lidar com as situações? Afinal o funcionário é capacitado ou pelo menos deveria sê-lo, pois viaja a custas do erário público para cursos e mais cursos para tais capacitações. Ou será que eles aproveitam para conhecer a cidades e deixam o curso de capacitação de lado, vai saber o comportamento de cada um deles não é?

Fica aqui minha indignação ao que se chama SUS - Sistema Unico de Saúde, e por isso não defendo mais o SUS, e até que me provem o contrário, sou a favor de diminuírem a carga tributária e privatizar toda a saúde publica no país e mandar os funcionários plantar café para sentirem a dor que nós doentes sentimos e aprenderem o que é trabalhar pesado.

Vejo o ICL – Instituto do Câncer de Londrina, Instituição filantrópica que salva vidas até de estrangeiros, funcionando apenas pela iniciativa privada e atende gratuitamente os pacientes, se o paciente tem plano de saúde é atendido e se não tem é atendido do mesmo jeito. Hoje essa instituição é sustentada porque mostraram a sociedade que são competentes, são pessoas com boa vontade e acima de tudo com amor ao próximo.

Esse sim é um hospital que merece ser chamado de sistema de saúde.

Telma Alcazar
Coordenadora do Grupo Meglon