Fila Única de transplantes? Onde? Em qual país?

Faz  algum tempo preciso escrever sobre o TFD – Tratamento Fora do Domicilio, já postei a Portaria do Ministério da Saúde e o Manual de instruções para sua utilização. Nesses dois documentos oficiais do SUS indicam nossos direitos ao atendimento digno, ou pelo menos a algum atendimento.

Porém, todas as vezes que comecei a escrever sobre o assunto eu não conseguia prosseguir, talvez porque a necessidade demonstrada no caso baixo, é a minha atualmente, e talvez por isso eu me sinta inibida em escrever sobre o assunto.

Ao ler o email enviado para nós, por outros grupos de apoio pedindo socorro nas divulgações, me sinto obrigada a escrever. Antes de mais nada, eu sempre relembro a todos que minha área é exatas, não sou boa com as letras uma vez que nasci com dislexia, portanto peço a paciência aos leitores desse blog quanto aos meus erros e enganos com a língua português.

Lembrando que a Constituição preserva nossos direitos legais: Todo cidadão tem direito a Saúde e no TFD - Tratamento Fora do Domicilio - Portaria/SAS/Nº 055 de 24 de Fevereiro de 1999. São previstos exatamente nossos casos graves de saúde, devemos cobrar nossos direitos.

Para melhor entendimento de todos, vou explicar como funciona o Sistema de Transplantes no Brasil. É divulgado aos quatro cantos que existe uma FILA ÚNICA para cada tipo de órgão a ser transplantado. Isso não é verdade, justifica-se o funcionamento da FILA ÚNICA dentro de cada estado, ou seja cada Estado tem sua Fila Única, isso quando o estado oferece o serviço de transplante que é um procedimento de alta complexidade. Porém, justifica-se a existencia de divisão da Fila Única por causa da extensão territorial, longas distancias para um orgão percorrer ainda em estado apto para transplante. Outra regra interessante  em transplantes e que quase ninguém conhece: O paciente necessita ficar até 40 km de distancia do Hospital Transplantador.

Temos dois tipos de TFD, os dois descritos na Portaria acima citada, o primeiro é o TFD municipal onde outro municipio dentro do mesmo estado oferece o tratamento. E o segundo é o TFD Estadual, onde o estado não oferece o tratamento e necessita enviar o paciente para fora do estado.

Vou usar meu exemplo, no estado do Paraná existem centrais de transplante de fígado somente em Curitiba, eu sou de Londrina, nesse caso é o TFD municipal, porque Curitiba fica no mesmo estado que Londrina. Para conseguirmos atendimento especializado, necessitamos viajar até Curitiba, mesmo em uma consulta simples, precisamos viajar quase 400 Km de distancia. Como o agravo da nossa patologia é grande, os médicos da fila de transplantes exigem, um acompanhante, denominado como Cuidador, e viagem aérea. Vc pode pensar: Ah ! Eles vão de avião, querem moleza!
Não é! Para uma pessoa saudável pode ser fácil, mas para quem já tem debilitações, é bem difícil. Isso sem contar com atrasos de vôos, falta de cadeiras de rodas em aeroportos e a taxa extra que teríamos que pagar para termos pelo menos um lugar para sentarmos em dia de superlotações nos aeroportos.

Chegando a cidade destino, o paciente precisa ter um local de apoio, se for um caso de consulta, um hotel basta. Mas para o caso de transplante, é necessário alugar um local para moradia temporária, porque além do acompanhante não poder ficar na UTI, não existe forma de saber quando chegará o órgão compatível,  quanto tempo levará para voce conseguir o seu novo órgão e nenhum hospital transplantador chamará um paciente que está a mais de 40 km se tem outro paciente compativel mais perto. O que acho justo, na duvida, transplanta logo para não perdermos o orgão que é tão raro.

E caso você consiga  o orgão e faça o transplante, os médicos te retiram o mais rápido possível de dentro do hospital para evitar infecções hospitalares. Voce recebe alta do hospital, mas não recebe alta do procedimento, necessitando ainda  ficarmos no máximo há 40 km de distancia do hospital e nesse caso se possivel, até menor distancia para casos de emergencia na recuperação do paciente.

Acontece que, os estados e municipios que são responsáveis pelo pagamento do TFD, na sua grande maioria, pagam diárias simbólicas para evitarem serem processados. O municipio de Londrina tem a capacidade de pagar a diária de R$ 8,40 reais para o paciente, e mais o mesmo valor para o acompanhante cuidador, totalizando R$ 16,80 Reais. Onde uma pessoa consegui ir com esse valor? Eu utilizo meu caso porque posso provar com meus documentos a ausencia de atendimento e a prova que somos tratados de forma degradante pelo municipio e estado do Paraná.

Todos esses fatores custam caro, somam ainda as medicações que necessitamos tomar, temos que comprar e pagar porque o SUS não oferece gratuitamente,  pura negligencia com nossas patologias. Se todos são iguais perante a Lei, porque não temos direito a reposição das vitaminas que nosso fígado não produz ou não absorve mais? Porque não pagam o TFD digno? Ou ofereçam o transplante em nossa cidade, afinal Londrina é uma metropole. Não podem alegar falta de médicos especialistas, porque só em Curitiba há vários, se não estou enganada hoje Curitiba conta com 5 Centros de transplantes de figado. Bastava a proibição da abertura de novos centros de transplantes onde já existem e os médicos viriam em busca dos pacientes e captações de orgãos. Se alguém ainda tem duvidas sobre nossos direitos cito mais, o principio da equidade que é legitima no SUS.

Ao ler sobre o Show realizado ontem, para ajudar o músico Joarez Lins(leia abaixo a matéria), fiquei muito indignada com a falta de HUMANIDADE e forma degradante a somos submetidos. A responsabilidade por cada morte por hepatite e suas comorbidades é tripartite, não adianta depois alguém tentar colocar a responsabilidade em outra esfera do governo, as três esferas tem responsabilidade iguais, assim como o Ministério Publico também tem o dever de defender nossos direitos. Até quando ficaremos a mercê da má gestão do erário publico e do SUS, dependendo de campanhas e “vaquinhas” entre os amigos para conseguirmos nos manter com dignidade e menor sofrimento? E é válido lembrarmos que só consegue um transplante no Brasil, quem tem condições financeiras para bancar tudo isso que eu e a matéria abaixo relatamos.

Aproveitando eu deixo a pergunta para o caso do Paraná também:

Como um estado pode ofertar alegar que oferece transplante de fígado sem fazer a captação de fígado???

Ha 2 anos mais ou menos espero um fígado na Fila pelo Paraná, como é necessário captações de órgãos(fígado) para transplantes e no Paraná as OPOs não saíram do papel,  a cada ano conseguimos enviar para a fila 1 ou 2 orgãos, a Fila beirava 400 pessoas, calculando chegamos a conclusão que todos os pacientes que agora esperam, devem esperar pelo menos uns 200 anos para conseguirmos nosso transplante.

Desculpem-me os erros, estou escrevendo de madrugada e muito triste ao ver que está ficando cada vez mais difícil lutarmos pelas vidas humanas.

Telma Alcazar
MegLon



Shows por uma boa causa

A reunião de bandas de sucesso, cantando os grandes hits das últimas décadas, já seria motivo suficiente para levar centenas de pessoas hoje (15) ao Studio Pub, no bairro de Batista Campos, em Belém. O evento, porém, conta com um atrativo ainda maior: promover a solidariedade e ajudar o tratamento de saúde do músico Joarez Lins, ex-baixista da banda Beatles Forever.

Portador de hepatite C, ele precisa custear estada, alimentação, transporte e demais gastos estruturais em Fortaleza, onde receberá cuidados médicos e integrará a lista de pacientes que esperam por um transplante de fígado. Como a permanência na cidade tem prazo indeterminado, a necessidade de angariar recursos financeiros foi ainda maior.

“Convidamos alguns amigos e depois outros também confirmaram apoio e decidimos montar o show beneficente”, conta Marcela Bouth, amiga e admiradora do trabalho de Joarez. Cedido o espaço, a expectativa é mobilizar cerca de 300 pessoas a comparecerem ao evento, cujo ingresso é R$15. Além dos Beatles Forever, se apresentam os grupos Marquinho e Banda, André Moura e Banda e Marquinho Play.

“Ninguém hesitou em participar e fortalecer a causa. Ficamos muito felizes com a prontidão dos amigos”, frisa Marcela.

Presença constante em shows beneficentes, o cantor Marquinho afirma que valoriza a iniciativa solidária, em especial essa, que favorece um amigo tão próximo. “Conheço o Joarez há mais de 20 anos e o considero um dos melhores baixistas do Estado. Quando soube dos problemas de saúde quis ajudar e incentivar outras pessoas a fazerem o mesmo”, conta.

Tanta força e disponibilidade emocionou Joarez, que mesmo debilitado, comparecerá ao evento para agradecer pessoalmente a ajuda. “Fiz muitos shows beneficentes durante a minha carreira, mas é a primeira vez que uma apresentação é feita pra mim. É a resposta de todos os anos de trabalho e a prova dos verdadeiros amigos”, diz.

O showBeem prol do músico Joarez Lins acontece hoje, às 19h, no Studio Pub (Rua Presidente Pernambuco, 277, Batista Campos). Ingressos: R$15. A verba arrecadada na bilheteria será doada para custear o tratamento de saúde de Joarez. (Diário do Pará)

Fonte: http://www.diarioonline.com.br/noticia-147957-shows-por-uma-boa-causa.html

"As pessoas são pesadas demais para serem levadas nos ombros, por isso eu as levo em meu coração!" Anonimo